"Mijn man Patrick was 50 jaar toen hij in 2012 de diagnose van jongdementie kreeg. Ja, dan valt de wereld uit elkaar natuurlijk. Gaan werken lukte niet meer. Plots zit je thuis met een zee van tijd. Ook op sociaal vlak werd het moeilijk. Patrick lijdt aan frontotemporale dementie waardoor ook je karakter en persoonlijkheid veranderen. Hij herkende op den duur zichzelf niet meer. "Hoe gaan vrienden mij dan nog herkennen?", dacht hij. Patrick ging zich steeds meer afsluiten van zijn omgeving.

Gelukkig kwam in 2013 de vraag van Te Gek?!. Dat jaar wilden zij het taboe doorbreken rond jongdementie. Het plan? De Mont Ventoux beklimmen met de fiets. Patrick was geen fietser, hij had geen interesse in de koers. Aanvankelijk moest hij er niets van weten. Eigenlijk hebben de kinderen en ik hem overtuigd om mee te doen. We hebben een hometrainer in huis gehaald en hij is beginnen fietsen. De tijd drong, want drie maanden later moest hij al de berg op. Meteen merkten we dat het beter ging met hem. Hij had weer een doel om 's ochtends uit zijn bed te komen.

Tijdens de voorbereiding in de tocht naar Frankrijk ontmoetten we andere mensen met jongdementie en hun partners. Dat deed zoveel deugd. Voor zowel Patrick als mij. Je krijgt zoveel herkenbaarheid en begrip. Plots besef je "ah, het ligt niet aan mij" en "ik ben niet alleen".

Het was een heel intens proces. Op de reis gingen BV's Rick de Leeuw, Koen Buyse en Chris Van den Abeele mee. Toen Patrick de eerste keer Rick zag, zei die: "Gij vuile Hollander, wat kom jij hier doen?" Je moet weten, beleefdheid en remmingen vallen volledig weg bij mensen met frontotemporale jongdementie. Als partner sta je daar dan, doodbeschaamd. Maar Rick, die sloeg zijn arm om Patrick en zei: "kameraad, ik kom met jou fietsen." Ik voelde zo veel vriendschap en begrip.

Ook de reis zelf was fantastisch. Chris fietste altijd naast Patrick. De laatste bocht voor de top van de Mont Ventoux is heel scherp. Patrick zag het niet meer zitten, hij wou stoppen. Chris zei: "Oké maat, dan stop ik ook, want we doen dit samen. Maar ik wil zo graag op de top staan. Dus wil je voor mij blijven fietsen? Ik heb jou nodig." Die ommekeer was heel belangrijk voor Patrick. Als persoon met jongdementie word je al snel afhankelijk van iedereen. Plots was hij zelf voor iemand nodig, voelde hij zich betekenisvol voor iemand anders. Ze zijn samen naar de top gefietst."

Er is een foto van het moment dat ze allemaal samen bovenop de berg staan, te blinken van geluk. Rick heeft Patrick toen apart genomen en gevraagd: "Wat doet dat nu met u? Wat gaat er blijven hangen?" En Patrick zei: "Ik weet niet wat ik mij er morgen of volgende week nog van ga herinneren, maar het zit in mijn hart."

En dat zie je nu nog altijd. Die verbondenheid tussen die groep mensen, die blijft. Als zij elkaar terugzien voel je meteen die warmte, zelfs al weten ze niet meer exact wat ze samen gedaan hebben.

Ik dacht toen: dat kan niet, dat wij straks naar huis gaan, en dat het verhaal stopt. Dat is blijven nazinderen. We zijn beginnen denken: wat kunnen we doen? Wat ik wilde was zoals in Frankrijk: gewoon mensen met jongdementie die samen met andere mensen leuke dingen doen. Samen met onder andere Chris Van den Abeele, Rick De Leeuw en prof Vandenbulcke hebben we vzw Het Ventiel opgericht.

Het Ventiel: alles zit in de naam. Het betekent nieuwe energie krijgen, jezelf opladen, maar ook om te ventileren en stoom af te laten. Zowel voor mensen met jongdementie, als voor hun partners. Als je jongdementie krijgt, heb je opeens hulp nodig voor zaken die vroeger alleen lukten. Heel frustrerend, natuurlijk. De visie achter onze werking is daarom om aan mensen met jongdementie nieuwe uitdagingen en kansen aan te bieden om te proberen. Dat geeft een enorme voldoening. En zo sta je soms versteld van wat er wél nog allemaal lukt. Zoals Patrick, die had nog nooit gefietst, drie maanden later stond die op de top van de Mont Ventoux.

Ben je ontroerd door het verhaal van Patrick en Gudrun? Zij zoeken jouw hulp! Lees hier hoe je mensen met jongdementie kan helpen.