"Mijn zoon met leukemie heeft drie en half jaar in quarantaine geleefd"
Eerst even dit: leukemie is een verschrikkelijke rotziekte en absoluut niet leuk. Blijkbaar komt het woord uit het Grieks en betekent het "wit bloed". Want die ziekte komt door te veel afwijkende en onrijpe witte bloedcellen. Gelukkig is er vzw Supernils die zich elke dag inzet voor mensen met leukemie en hun families. Een interview met Robert Scheltjens, papa van Nils en één van de bezielers van vzw Supernils.
Dag Robert, hoe is Supernils ontstaan?
Mijn jongste zoon Nils is in 2016 op 24-jarige leeftijd overleden aan leukemie. Eigenlijk is Nils zelf op het idee gekomen. Hij zei altijd dat hij - eenmaal genezen - iets wilde doen voor kinderen met leukemie om ze een hart onder de riem te steken.
Na Nils’ overlijden belde dokter Tessa Kerre van het UZ Gent ons. Ze wilde nadenken over hoe we leukemiepatiënten en hun families beter kunnen ondersteunen. Ze vertelde over hoe Nils vol goede ideeën zat om kinderen met leukemie te helpen. Daar wilden we iets mee doen. Toen hebben we besloten vzw Supernils op te richten.
Wat doen jullie voor mensen met leukemie?
In de eerste plaats steken we ze een hart onder de riem op de jaarlijkse Supernils-dag. Dat doen we in het UZ Gent en UZ Antwerpen. Met onze mascotte Supernils gaan we naar het kinderziekenhuis. We delen goodie bags uit met cadeautjes, allerlei gadgets, tekengerief. Ook voor de volwassenen zijn er cadeautjes. De patiënten zijn blij als we langskomen.
Ook onze twee ambassadeurs gaan mee: Gunther Levi en Liv Van Aelst. Gunther is natuurlijk bekend als zanger van De Romeo’s. Vooral de mama's vinden het leuk als hij langskomt. En Liv is een bekende musicalartieste, ze speelt mee in grote producties zoals 14-18.
"Vooral de mama's vinden het leuk als Gunther Levi van De Romeo's langskomt."
Via de vzw verzamelen we ook fondsen om wetenschappelijk onderzoek naar leukemie te steunen. Tot slot werken we rond onderwijs. Ik sta zelf ook in het onderwijs, eerst als leerkracht, nu als algemeen directeur. We werken momenteel aan materiaal voor leerkrachten, dat ze kunne gebruiken als ze een kindje met leukemie in de klas hebben. We denken eraan om rouw- en verdrietkoffers uit te werken.
In deze koffers zit dan materiaal om aan de slag te gaan met verdriet en rouw. Het gaat om boeken, spelletjes en methodieken om een gesprek aan te knopen. Dat gaat verder dan alleen rouwverwerking. Als een vriendje uit de klas ernstig ziek is, zijn veel kinderen verdrietig en bang. Via de koffers willen we hen helpen om daarmee om te gaan.
Wat willen jullie doen specifiek voor De Warmste Week?
We mogen niet zomaar aan mensen vragen om iets te komen doen. Er zijn duidelijke afspraken met de ziekenhuizen om mensen te beschermen tegen infecties. Dus hebben we out-of-the-box nagedacht. De oplossing? Een creatieve postkaartenactie.
We doen een beroep op de creativiteit van de mensen om zelf een postkaart te maken. En daar een leuke, opbeurende boodschap op te schrijven, om op te sturen naar de ziekenhuizen. Zo weten die mensen met leukemie dat ze er niet alleen voor staan.
"Dankzij die postkaarten weten mensen met leukemie dat ze er niet alleen voor staan."
In de ziekenhuizen zijn ze heel enthousiast. In de gang gaan ze die postkaarten ophangen tot één heel lange slinger. Het is iets eenvoudig waar iedereen aan kan meedoen. De drempel is niet hoog. Maak zelf een kaartje. Neem eventueel een kaartje dat je nog hebt liggen. Het mag een kunstwerkje zijn of juist iets eenvoudig. Het is het gebaar dat telt!
Wat doet zo'n postkaartje voor mensen met leukemie?
Mensen met leukemie liggen heel vaak in afzondering. Ze voelen zich vaak eenzaam en alleen. Mensen klagen nu over twee weken quarantaine. Mijn zoon heeft drie en half jaar in quarantaine geleefd. Als je dan een kaartje krijgt, doet dat zoveel deugd. Zo voelen ze dat wij aan hen denken. Het is echt een grote steun, die mensen hebben dat nodig.