Ga op donordate!

De Warmste Week

Sofia (6) is een enthousiast meisje dat dol is op de KSA. Ze heeft een primaire immuundeficiëntie (PID), een aangeboren fout in het afweersysteem, en heeft medicijnen nodig die ontstaan uit bloedplasma. Daarom roept haar mama Ellen op om bloedplasma te doneren.

Wat is PID precies?

“Primaire immuundeficiëntie (PID) is een immuunstoornis die zowel bij kinderen als volwassenen voorkomt. Het is een ingewikkelde ziekte, er zijn zo’n 400 varianten van PID. Het lichaam van Sofia maakt uit zichzelf niet voldoende afweerstoffen aan. Als ze ziek wordt, staat er geen leger met afweercelletjes klaar.


Voor we de diagnose kregen, toen Sofia amper twee was, werd ze tot wel vijftien keer opgenomen in het ziekenhuis met een infectie. En dat op dertien maanden tijd. Nu krijgt ze al 4,5 jaar baxters met medicijnen op basis van bloedplasma. Dankzij deze baxters is ze geen enkele keer meer opgenomen in het ziekenhuis.”


Waarom is bloedplasma doneren zo belangrijk?

 

“Sofia’s medicijnen worden hiervan gemaakt. Je kunt bloedplasma best vergelijken met een leger aan afweerstoffen en antistoffen. Deze dienen we toe via een baxter. Dat gebeurt wekelijks thuis, of driewekelijks in het ziekenhuis. Het is een soort immuuntherapie die ook gebruikt wordt voor de behandeling van kanker. 


Veel mensen denken dat bloed doneren hetzelfde is, maar als je plasma wilt doneren moet je naar een donorcentrum gaan, daar staan de gepaste toestellen.”


Wat zou je tegen mensen zeggen die twijfelen om te doneren?

 

“Ga eens op ‘donordate’! Waarom niet afspreken in een donorcentrum met je vrienden? Plasma doneren duurt maximum een uur. Soms neem ik iemand mee, of ik ga alleen, als soort van me-time. Nadien krijg je bonnetjes en kan je bijvoorbeeld eens gratis naar de cinema. Of ik spaar strips voor mijn oudste zoon. 


Het belangrijkste om te weten is dat je een persoon met PID écht helpt. Mensen die doneren maken echt een enorm verschil voor ons. Als je een persoon met PID een jaar lang wil behandelen, zijn daar 130 donaties voor nodig. Heel veel dus. Daarom is plasma doneren zo nodig!”

Als je één persoon met PID wil behandelen voor een jaar, zijn er 130 donaties nodig. Heel veel dus!
- Ellen

Hoe gaat het met Sofia sinds ze deze medicijnen krijgt?

 

“Sinds de immuuntherapie is ze beginnen groeien. In de letterlijke en figuurlijke zin. Ze is helemaal opgebloeid. Vroeger stak ze haar tijd in “monster na monster overwinnen”, zoals Sofia dat noemt. Nu kan ze meer spelen en genieten van het leven. Haar groei liep ook een beetje achter, maar nu is ze even groot als andere van de kinderen van haar leeftijd. 


We zijn bijna “blij” dat ze soms gewoon ziek is zoals elk normaal kind. We hebben naast onze andere drie kinderen een extra Duracellkonijntje in huis gekregen dankzij de medicatie.”

 

Hoe hebben jullie de voorbije maanden beleefd?

 

“Heel intens. Op aanraden van UZ Leuven zijn wij in een strenge quarantaine gegaan, gewoon voor de zekerheid. Maar eigenlijk was dit niet nieuw voor ons. Wij hebben al vaker in een strenge isolatie gezeten. 


Toen Sofia twee werd, hebben we haar verjaardag met slechts enkele familieleden gevierd. Onze dochter is jarig in putteke winter, wanneer ongeveer iedereen wel eens ziek is. Ook een deel van onze familie. We zijn het dus gewoon alles te ontsmetten, tot de deurklinken toe.”

 


Ellen beheert samen met vier andere moeders van een kindje met PID PlasmaforKids. Zie jij het zitten om plasma te doneren? Bekijk de oproep hier