De warmste dag

Ten voordele van Spierziekten Vlaanderen

Een vriend van ons, Joeri Vranckx, lijdt aan de zeldzame spierziekte CIDP. Omdat hierover weinig bekend is organiseren wij op zaterdag 21-12-2019 de warmste dag in het Sportlokaal te Wezemaal en dit vanaf 14u.
Buiten een hapje en een tapje, zowel binnen als buiten, en enkele oude volksspelen zullen er ook steunkaarten verkocht worden voor diegenen die niet aanwezig kunnen zijn maar toch de actie willen steunen.

Waarom dit goed doel?

Een vriend van ons lijdt aan CIDP dewelke een weinig voorkomende spierziekte is en waar nog heel weinig geweten is over het ontstaan er van.

Spierziekten Vlaanderen

Bij Spierziekten Vlaanderen zijn personen met om het even welke spierziekte, maar ook ouders, familieleden, vrienden of andere betrokkenen welkom. Er bestaan veel verschillende spierziekten. Omdat deze aandoeningen allemaal erg zeldzaam en dus onbekend zijn, is het heel moeilijk om op zoek te gaan naar informatie of lotgenoten met dezelfde aandoening.

Deze aandoeningen zijn zo ingrijpend dat men dikwijls totaal ontredderd is na een diagnose. In sommige gevallen moeten ouders verwerken dat hun kind in een rolstoel zal terechtkomen, steeds meer verlamd zal geraken, en vroegtijdig zal sterven. Evengoed kan je echter als volwassene getroffen worden door een spierziekte. Voordien vaak kerngezonde mensen worden plots afhankelijk, kunnen niet meer werken en zitten met veel vragen.

Naast lotgenotencontacten en het uitwisselen van tips en ervaringen, zorgt onze organisatie ook voor vormingsdagen en aangepaste ontspanningsactiviteiten en volgen we de medische ontwikkelingen op de voet.

Bekijk dit goed doel