Zebrapad

Zebrapad vzw is een vereniging die zich voornamelijk richt op het verwerven van financiële middelen om ondersteuning te bieden aan het Centrum Medische Genetica Gent, die zich inzet naar genresearch en onderzoek verricht naar de behandeling van het Ehlers-Danlos Syndroom, een zeldzame bindweefselaandoening. Wij organiseren als vzw zelf ook verschillende acties en activiteiten om middelen hiervoor te voorzien. Wij bieden een oversteekplaats aan lotgenoten waarbij men samen werkt aan de toekomst en de knelpunten bespreekt, maar waar men tegelijk elkaar hierin ondersteund via een online lotgenotengroep. Wij streven naar meer (h)erkenning van EDS, en staan ook op onze strepen voor meer bewustwording van de signalen van het Syndroom van Ehlers-Danlos door hiervoor ook te sensibiliseren. Wij hebben een samenwerkingscontract met het UZ Gent, en maken deel uit van de patiëntenparticipatie voor personen met een zeldzaam ziektebeeld. Patiënten met EDS moeten met ZORG behandeld worden!