Steunpunt Kinderepilepsie vzw

Het Steunpunt Kinderepilepsie is er voor kinderen met medicatieresistente epilepsie en hun naaste omgeving.

Onze activiteiten:
- Lotgenotencontact: wij - zelf ouders van een getroffen kind - zijn telefonisch en via mail bereikbaar voor een luisterend oor. We organiseren daarnaast diverse ontmoetingsmomenten zoals workshops, infonamiddagen en gezinsdagen.
- We werken aan specifieke projecten zoals de uitbouw van een oppasdienst en een betere ondersteuning van broers en zussen - 'brussen' van onze kinderen.
- We maken je wegwijs in de administratieve aspecten van zorgland. We stellen heel wat nuttige informatie ter beschikking via onze website, facebookpagina en nieuwsbrief. Op praktisch vlak ondersteunen we je o.m. door het gratis in bruikleen geven van aanvalsdetectieapparatuur.
- We brengen de impact van medicatieresistente kinderepilepsie op het gezin onder de aandacht. Meer bekendheid, leidt tot een groter begrip waardoor ook de zorg voor onze gezinnen beter wordt.

Waar gaat de opbrengst naartoe?

Dankzij jullie inzet kunnen wij volgend jaar opnieuw inzetten op de ondersteuning van (groot)ouders en anderen uit de omgeving van een kind met medicatieresistente epilepsie. We willen dit o.m. doen door:
- workshops levensreddend handelen, ketogeen dieet, 'eerste hulp bij kinderepilepsie' te organiseren
- onze oppasdienst voor kinderen met medicatieresistente epilepsie i.s.m. Familiezorg verder uit te bouwen
- onze uitleendienst voor aanvalsdetectie-apparatuur uit te breiden
- informatiebrochures over medicatieresistente kinderepilepsie te ontwikkelen
- ontmoetingsmomenten voor getroffen ouders/grootouders aan te bieden
- onze brussen (broers en zussen van onze kinderen) verder te ondersteunen met asinotherapie en andere activiteiten
- bewustwordingscampagnes over (medicatieresistente) kinderepilepsie en de impact ervan op te zetten

Wat betekent vrijwilligerswerk voor ons?

Een vrijwilliger kan bij ons ingezet worden bij tal van activiteiten. Zo zijn er o.m. opportuniteiten op: - administratief vlak: opsturen educatief materiaal; dankkaarten sturen naar donateurs; opvolgen facturen... - organisatorisch vlak: meehelpen bij het op poten zetten van evenementen: contacten met leveranciers; vastleggen zalen; opmaken herinneringsmails ingeschrevenen... - het vlak van het beheren van onze communicatiekanalen: website up to date houden; vormgeven aan newsletter- en social media berichten... ...