Spierziekten Vlaanderen

Bij Spierziekten Vlaanderen zijn personen met om het even welke spierziekte, maar ook ouders, familieleden, vrienden of andere betrokkenen welkom. Er bestaan veel verschillende spierziekten. Omdat deze aandoeningen allemaal erg zeldzaam en dus onbekend zijn, is het heel moeilijk om op zoek te gaan naar informatie of lotgenoten met dezelfde aandoening.

Deze aandoeningen zijn zo ingrijpend dat men dikwijls totaal ontredderd is na een diagnose. In sommige gevallen moeten ouders verwerken dat hun kind in een rolstoel zal terechtkomen, steeds meer verlamd zal geraken, en vroegtijdig zal sterven. Evengoed kan je echter als volwassene getroffen worden door een spierziekte. Voordien vaak kerngezonde mensen worden plots afhankelijk, kunnen niet meer werken en zitten met veel vragen.

Naast lotgenotencontacten en het uitwisselen van tips en ervaringen, zorgt onze organisatie ook voor vormingsdagen en aangepaste ontspanningsactiviteiten en volgen we de medische ontwikkelingen op de voet.

Waar gaat de opbrengst naartoe?

Het ingezamelde geld wordt gebruikt daar waar ze op dat moment het hardst nodig is. Dit kan gaan van de organisatie van activiteiten, aankleding en huur van zalen, vervoerskosten, taart en koffie voor een lotgenotenbijeenkomst, aankoop van werkingsmateriaal tot de administratieve kosten die bijvoorbeeld het verwerken van nieuwsbrieven met zich meebrengt.