Cri-du-Chat

Toen we ouders zijn geworden van ons dochtertje bleek al snel iets "mis" te zijn. Na enkele onderzoeken bleek ze het Cri-du-Chatsyndroom te hebben. Dit is een zeldzaam syndroom (1/50.000), veroorzaakt door een stukje die ontbreekt op het 5de chromosoom. Kenmerken van het syndroom zijn o.a. mentale & motorische achterstand, brede neusbrug, laagstaande oortjes, moeilijk tot niet stappen en praten, microcefalie, ev. hartproblemen,... en het typische hoge gehuil waar de naam van het syndroom vandaan komt.
De vzw heeft o.a. volgende doelen:
- syndroom onder de aandacht brengen (amper gekend door de zeldzaamheid)
- organiseren van familiedagen (een grote, misschien zelfs de belangrijkste, bron van informatie voor ouders, alsook een tof moment voor de patiënten en hun brussen)
- ouders van een kind met een beperking helpen in hun zoektocht van administratie, stimulatie e.d.
- aankopen en uitlenen van materiaal dat het leven iets vergemakkelijkt voor gezinnen met een kind met beperking