contactpunt ncl vzw

Contactpunt NCL is een vzw die tot doel heeft om de levenskwaliteit van kinderen en volwassenen die lijden aan NCL (Neurale Ceroïd Lipofuscinosis) te helpen verbeteren. Deze ziekte is genetisch bepaald (autosomaal recessief) en treft jonge kinderen. Kenmerken zijn: blindheid op jonge leeftijd, epilepsie en mentale zowel als fysische retardatie. De kinderen sterven op jeugdige leeftijd daar er nog geen oorzakelijke behandeling is. Gezien er in België nog steeds weinig gekend is omtrent deze ziekte willen we er als vzw werk van maken om initiatieven te nemen en zowel kinderen, ouders, artsen, verzorgers, … met elkaar in contact te brengen. Onze 3 hoofddoelen omschrijven we als volgt: informatie verzamelen en verspreiden, bijstand en hulp verlenen aan patiënten en het ondersteunen van wetenschappelijk onderzoek.