Belgische Rett Syndroom Vereniging vzw

Stel je voor. Je geeft het leven aan een schat van een meisje. Ze groeit en bloeit tot ze, ergens tussen de 6 en de 18 maanden, ineens stilvalt, er zelfs op achteruit gaat. Er is genetisch iets fout, een ernstige geestelijke en lichamelijke handicap. Ze zal voor altijd volledig afhankelijk zijn van uw en andermans zorgen. Het Rett syndroom, een zeldzame neurologische stoornis veroorzaakt door een mutatie van het MECP2-gen op het X-chromosoom, komt bijna uitsluitend bij meisjes voor. De BRSV verenigt Rett gezinnen, verzamelt en verspreidt informatie over Rett, brengt mensen samen om elkaar te helpen en van elkaar te leren.