Wafels en gebak verkoop

Ten voordele van Belgische Rett Syndroom Vereniging vzw

Mijn zus Julie met het Rett Syndroom is op veertienjarige leeftijd overleden. Voor mij is het belangrijk dat andere Rett kinderen financieel kunnen geholpen worden om leuke activiteiten en belangrijke onderzoeken te ondergaan. Mijn zus fladdert mee door dit avontuur dat ik organiseer samen met de familie.

Waarom dit goed doel?

Mijn zus Julie is op veertienjarige leeftijd overleden, zij had het Rett Syndroom.

Belgische Rett Syndroom Vereniging vzw

Stel je voor. Je geeft het leven aan een schat van een meisje. Ze groeit en bloeit tot ze, ergens tussen de 6 en de 18 maanden, ineens stilvalt, er zelfs op achteruit gaat. Er is genetisch iets fout, een ernstige geestelijke en lichamelijke handicap. Ze zal voor altijd volledig afhankelijk zijn van uw en andermans zorgen. Het Rett syndroom, een zeldzame neurologische stoornis veroorzaakt door een mutatie van het MECP2-gen op het X-chromosoom, komt bijna uitsluitend bij meisjes voor. De BRSV verenigt Rett gezinnen, verzamelt en verspreidt informatie over Rett, brengt mensen samen om elkaar te helpen en van elkaar te leren.

Bekijk dit goed doel

Video's