Uit Den Haak For Life

Ten voordele van Zebrapad

Ik maak sleutelhangers en fopspeenkoorden voor vzw Zebrapad, zij zijn een organisatie die zich inzetten voor EDS & HSD , EDS staat voor Ehlers Danlos Syndroom en HSD staat voor Hypermobility Spectrum Disorder. Dit zijn beide bindweefselaandoeningen. Zelf heb ik hsd, veel mensen weten zeer weinig over beide aandoeningen of bindweefselaandoeningen in het algemeen en ik vind dat daar echt meer aandacht en onderzoek naar mag gaan, daarvoor deze actie.

Waarom dit goed doel?

Omdat ik zelf een bindweefselaandoening heb en ik vind dat hier meer aandacht en centjes naar mogen gaan !

Zebrapad

Zebrapad vzw is een vereniging die zich voornamelijk richt op het verwerven van financiële middelen om ondersteuning te bieden aan het Centrum Medische Genetica Gent, die zich inzet naar genresearch en onderzoek verricht naar de behandeling van het Ehlers-Danlos Syndroom, een zeldzame bindweefselaandoening. Wij organiseren als vzw zelf ook verschillende acties en activiteiten om middelen hiervoor te voorzien. Wij bieden een oversteekplaats aan lotgenoten waarbij men samen werkt aan de toekomst en de knelpunten bespreekt, maar waar men tegelijk elkaar hierin ondersteund via een online lotgenotengroep. Wij streven naar meer (h)erkenning van EDS, en staan ook op onze strepen voor meer bewustwording van de signalen van het Syndroom van Ehlers-Danlos door hiervoor ook te sensibiliseren. Wij hebben een samenwerkingscontract met het UZ Gent, en maken deel uit van de patiëntenparticipatie voor personen met een zeldzaam ziektebeeld. Patiënten met EDS moeten met ZORG behandeld worden!

Bekijk dit goed doel