Sleutelwarmers GO! Coovi Internaat

Ten voordele van Zebrapad

Onze internen maakten voor onze actie zelf sleutelhangers van macrametouw en zamelden ringetjes in om hun werkjes aan te hangen. Verder verkopen we ook nog kerstkaartjes die onze internen hebben ontworpen.

Waarom dit goed doel?

We kiezen voor dit goede doel omdat een collega hier op internaat het Ehlers-Danlos Syndroom heeft. Toch staat ze hier elke dag nog met de glimlach opnieuw en staat ze voor ons allemaal klaar. Zij heeft ons over deze organisatie getipt en daarom willen wij hen graag steunen.

Zebrapad

Zebrapad vzw is een vereniging die zich voornamelijk richt op het verwerven van financiële middelen om ondersteuning te bieden aan het Centrum Medische Genetica Gent, die zich inzet naar genresearch en onderzoek verricht naar de behandeling van het Ehlers-Danlos Syndroom, een zeldzame bindweefselaandoening. Wij organiseren als vzw zelf ook verschillende acties en activiteiten om middelen hiervoor te voorzien. Wij bieden een oversteekplaats aan lotgenoten waarbij men samen werkt aan de toekomst en de knelpunten bespreekt, maar waar men tegelijk elkaar hierin ondersteund via een online lotgenotengroep. Wij streven naar meer (h)erkenning van EDS, en staan ook op onze strepen voor meer bewustwording van de signalen van het Syndroom van Ehlers-Danlos door hiervoor ook te sensibiliseren. Wij hebben een samenwerkingscontract met het UZ Gent, en maken deel uit van de patiëntenparticipatie voor personen met een zeldzaam ziektebeeld. Patiënten met EDS moeten met ZORG behandeld worden!

Bekijk dit goed doel