Rospotten voor spierziekten

Ten voordele van Spierziekten Vlaanderen

In de brede regio van Harelbeke plaatsen bij bij lokale handelaren rospotten. Naast het financiale is het volgens mij even belangrijk om de organisatie even in de kijker te plaatsen.

Waarom dit goed doel?

Momenteel zijn er een dikke 5.500 mensen gediagnosticeerd met een ernstig tot zeer ernstige invalidering. Een zelfde aantal mensen hebben weinig tot matige klachten door hun aandoening.
Spierziekten Vlaanderen is een organisatie die deze mensen met raad en daad bijstaat.
Nog steeds sterven er in Belgiƫ jaarlijks heel wat kinderen aan de gevolgen van hun spierziekte.
Via deze weg wil ik de organisatie een duwtje in de rug geven om hun mooie werk verder te zetten.

Spierziekten Vlaanderen

Bij Spierziekten Vlaanderen zijn personen met om het even welke spierziekte, maar ook ouders, familieleden, vrienden of andere betrokkenen welkom. Er bestaan veel verschillende spierziekten. Omdat deze aandoeningen allemaal erg zeldzaam en dus onbekend zijn, is het heel moeilijk om op zoek te gaan naar informatie of lotgenoten met dezelfde aandoening.

Deze aandoeningen zijn zo ingrijpend dat men dikwijls totaal ontredderd is na een diagnose. In sommige gevallen moeten ouders verwerken dat hun kind in een rolstoel zal terechtkomen, steeds meer verlamd zal geraken, en vroegtijdig zal sterven. Evengoed kan je echter als volwassene getroffen worden door een spierziekte. Voordien vaak kerngezonde mensen worden plots afhankelijk, kunnen niet meer werken en zitten met veel vragen.

Naast lotgenotencontacten en het uitwisselen van tips en ervaringen, zorgt onze organisatie ook voor vormingsdagen en aangepaste ontspanningsactiviteiten en volgen we de medische ontwikkelingen op de voet.

Bekijk dit goed doel