Kinderkiene for life

Ten voordele van Spierziekten Vlaanderen

"Kinderkiene Dadizele" bestaat 5 jaar, graag hadden wij al onze patiëntjes, broertjes en zusjes en ouders uitgenodigd die de voorbije jaren langskwamen in de praktijk voor een hele gezellige animatienamiddag met clown arjoentje, een lekkere pannenkoek en een gezellig samenzijn.

De opbrengst van de drank gaat volledig naar Spierziekten Vlaanderen.

Waarom dit goed doel?

Wij zijn een zelfstandige kinepraktijk voor kinderen. Binnen onze patiënten groep hebben we enkele kinderen die een spierziekte hebben. Graag hadden wij ons steentje hiervoor bijgedragen om het onderzoek nog extra te steunen zodat veel ouders een minder onzekere toekomst tegemoet gaan.
Een goede vriendin haar papa stierf ook deze zomer aan ALS, eveneens een verschrikkelijke spierziekte.

Spierziekten Vlaanderen

Bij Spierziekten Vlaanderen zijn personen met om het even welke spierziekte, maar ook ouders, familieleden, vrienden of andere betrokkenen welkom. Er bestaan veel verschillende spierziekten. Omdat deze aandoeningen allemaal erg zeldzaam en dus onbekend zijn, is het heel moeilijk om op zoek te gaan naar informatie of lotgenoten met dezelfde aandoening.

Deze aandoeningen zijn zo ingrijpend dat men dikwijls totaal ontredderd is na een diagnose. In sommige gevallen moeten ouders verwerken dat hun kind in een rolstoel zal terechtkomen, steeds meer verlamd zal geraken, en vroegtijdig zal sterven. Evengoed kan je echter als volwassene getroffen worden door een spierziekte. Voordien vaak kerngezonde mensen worden plots afhankelijk, kunnen niet meer werken en zitten met veel vragen.

Naast lotgenotencontacten en het uitwisselen van tips en ervaringen, zorgt onze organisatie ook voor vormingsdagen en aangepaste ontspanningsactiviteiten en volgen we de medische ontwikkelingen op de voet.

Bekijk dit goed doel