Jobcoaches voor Emma en Brecht

Ten voordele van contactpunt ncl vzw

Zeven dagen lang zal ik niet ....(snoepen, roken, pizza bestellen, ..) en het geld dat ik daarmee bespaar schenk ik aan ContactNCL voor Emma en Brecht

Gezondheid is een waardevol goed en we zijn ons er niet altijd van bewust dat niet iedereen de luxe heeft om dit zelf in handen te nemen. Wij willen mensen meer bewust laten omgaan met hun gezondheid en tegelijkertijd anderen ondersteunen die het zelf niet kunnen. Zeven dagen jezelf iets ontzeggen, wat je gezondheid ten goede komt en daarbij het gezin van Emma en Brecht helpen bij hun streven naar een beter leven voor kinderen met NCL, daar kan je toch alleen maar gelukkig van worden. Het team Jobcoaches van VDAB Antwerpen neemt de lead in deze actie.
Giften mogen gestort worden op het rekening nummer BE63 9730 4569 4108 met vermelding 'Jobcoaches voor Emma en Brecht onderzoek NCL', doorlopende opdrachten zijn ook altijd welkom:-)

Waarom dit goed doel?

Emma en Brecht zijn mijn buurkinderen. Ik heb hen zien veranderen van twee levendige kindjes naar hulpbehoevende adolescenten. Hoewel er maar een tiental kinderen in België aan deze verschrikkelijke ziekte lijden, is dit gezin dubbel zwaar getroffen. Tegelijkertijd konden deze kinderen niet in een warmer gezin terecht komen. Omdat dit een heel zeldzame ziekte is wordt er weinig tot geen onderzoek gedaan en is er ook geen budget voor. De ouders van Emma en Brecht willen hierin verandering brengen en ik wil hen daarbij graag ondersteunen.

contactpunt ncl vzw

Contactpunt NCL is een vzw die tot doel heeft om de levenskwaliteit van kinderen en volwassenen die lijden aan NCL (Neurale Ceroïd Lipofuscinosis) te helpen verbeteren. Deze ziekte is genetisch bepaald (autosomaal recessief) en treft jonge kinderen. Kenmerken zijn: blindheid op jonge leeftijd, epilepsie en mentale zowel als fysische retardatie. De kinderen sterven op jeugdige leeftijd daar er nog geen oorzakelijke behandeling is. Gezien er in België nog steeds weinig gekend is omtrent deze ziekte willen we er als vzw werk van maken om initiatieven te nemen en zowel kinderen, ouders, artsen, verzorgers, … met elkaar in contact te brengen. Onze 3 hoofddoelen omschrijven we als volgt: informatie verzamelen en verspreiden, bijstand en hulp verlenen aan patiënten en het ondersteunen van wetenschappelijk onderzoek.

Bekijk dit goed doel