Hart voor Metabole

Ten voordele van Steunfonds metabole ziekten

Wij verkopen zelf ontworpen loopshirts en sleutelhangers ten voordele van VZW Metabole Ziekten van het UZ Gent.

Waarom dit goed doel?

Ari, mijn dochter van 10, kreeg in 2015 de diagnose MLD, 1 van de meer dan 1000 metabole ziekten. Zonder stamceltransplantatie was ze er misschien al niet meer. Door wat wij meemaakten, werden we geconfronteerd met de onbekendheid van metabole ziekten. Ze worden niet erkend door het RIZIV, noch door externe verzekeringsmaatschappijen zoals DKV bv. We merken hoe zeer geld nodig is voor onderzoek, maar ook voor ondersteuning van gezinnen die geconfronteerd worden met een Metabole ziekte. Net omdat Ari getransplanteerd werd, kregen wij onder die noemer, veel medische kosten terug betaald, maar de meeste kinderen zijn al te ver afgetakeld om nog voor transplantatie in aanmerking te komen en blijven in de kou staan, echt schrijnend..

Steunfonds metabole ziekten

De vereniging stelt zich tot doel: de behartiging van patienten met een metabole aandoening (en hun ouders) financiële ondersteuning te bieden voor niet terugbetaalde diagnostische procedures en behandelingen. Onderzoek financieren naar diagnose, behandeling en quality of life van metabole patiënten. Metabole ziekten onder de aandacht brengen, onder meer door middel van een leefgroeiboek en website. Informatiebrochures opstellen voor een groot aantal metabole ziekten. Bijscholingen: organiseren voor perifere artsen en paramedici. De kloof verkleinen tussen zorgverleners en patiënten door actieve participatie van ouders en kinderen in de behandeling. Ondersteuning bieden als het medische faalt.

Bekijk dit goed doel

Video's