gesponsorde fietstocht voor prader-willi

Ten voordele van Prader Willi Vlaanderen

Een groep vrienden fietsen door weer en wind 155 km van Heist-op-den-Berg naar Kortrijk ten voordele van Prader-Willi. Mensen kunnen een vrije bijdrage storten als extra motivatie.

Waarom dit goed doel?

Onze dochter Hannah van 20 maanden heeft zelf dit syndroom. Omdat het redelijk onbekend is, willen we toch een kleine bijdrage leveren om het in de aandacht te brengen en de vereniging te bedanken voor hun hulp en steun

Prader Willi Vlaanderen

Het syndroom van Prader-Willi is een combinatie van spierzwakte, onbedwingbare eetlust en een mentale beperking veroorzaakt door een defect op chromosoon 15.
Prader-Willi Vlaanderen ondersteunt personen met het syndroom van Prader-Willi en verschaft informatie aan ouders, familieleden, alsook aan artsen en hulpverleners.
Er wordt jaarlijks een familie- en vriendencontactdag georganiseerd en jaarlijks is er ook een informatiedag waar sprekers thema's komen toelichten die interessant zijn voor ouders en hulpverleners.
Daarnaast ijvert onze vereniging voor een betere opvang en opvolging van mensen met PWS zowel bij de overheid als bij zorgverleners.
www.praderwillivlaanderen.be

Bekijk dit goed doel

Video's