FluoRun for life

Ten voordele van Cri-du-Chat

In het park van Wevelgem, organiseren we met de gemeenteschool van Wevelgem een fluoloop. Deze gaat door op vrijdag 29 november.
Hierbij kunnen ouders, vrienden en grootouders meelopen en/of de leerlingen die lopen sponsoren.
Er wordt een parcours voorzien van 800 meter met obstakels en andere leuke aspecten.

Waarom dit goed doel?

Wij hebben een ouder in onze school, die een kindje heeft met het Cri du Chatsyndroom.

Cri-du-Chat

Toen we ouders zijn geworden van ons dochtertje bleek al snel iets "mis" te zijn. Na enkele onderzoeken bleek ze het Cri-du-Chatsyndroom te hebben. Dit is een zeldzaam syndroom (1/50.000), veroorzaakt door een stukje die ontbreekt op het 5de chromosoom. Kenmerken van het syndroom zijn o.a. mentale & motorische achterstand, brede neusbrug, laagstaande oortjes, moeilijk tot niet stappen en praten, microcefalie, ev. hartproblemen,... en het typische hoge gehuil waar de naam van het syndroom vandaan komt.
De vzw heeft o.a. volgende doelen:
- syndroom onder de aandacht brengen (amper gekend door de zeldzaamheid)
- organiseren van familiedagen (een grote, misschien zelfs de belangrijkste, bron van informatie voor ouders, alsook een tof moment voor de patiƫnten en hun brussen)
- ouders van een kind met een beperking helpen in hun zoektocht van administratie, stimulatie e.d.
- aankopen en uitlenen van materiaal dat het leven iets vergemakkelijkt voor gezinnen met een kind met beperking

Bekijk dit goed doel