FASHION HART VOOR METABOLE

Ten voordele van Steunfonds metabole ziekten

Ik verkoop mijn kledij t.v.v. Steunfonds Metabole Ziekten.
Mensen mogen zelf een bedrag geven naar keuze, maar min. 10 €/stuk. Mooie, stijlvolle kledij, waaronder Elisabetta Franchi, PINKO, enz....
Je kan ook een drankje kopen. Alle opbrengst gaat naar Steunfonds Metabole Ziekten.

Waarom dit goed doel?

ik kies hiervoor omdat vrienden van mij een dochter hebben van 11 jaar, met die ziekte. Ze heet Ari. Ze werd kerngezond geboren. Een pracht van een kind, altijd goedlachs, lief, gelukkig. Maar na 6 jaar merkte je toch een 'achterstand', toch anders dan andere kinderen, minder vlug, andere, tragere motoriek enz... In oktober 2015 kreeg ze een stamceldonatie, een zakje 'hoop' zoals de ouders het noemden. Ze is stabiel nu. En nog steeds goedlachs, lief en vol moed. Wekelijks krijgt ze nog haar kine, ze gaat naar een speciale school, loopt met spalken,... Het valt niet echt op als je haar ziet, maar haar motoriek zal allicht nooit meer optimaal zijn. Maar ze blijft lachen en leeft ten volle! Onlangs werd ze zelfs grote, trotse zus. Ze is een voorbeeld van moed, kracht en optimisme!
Ik steun haar en andere metabole kinderen graag, omdat zij soms te weinig in de 'kijker' lopen. Er is dringend nood aan geld voor onderzoek. Onderzoek om deze ziekte te behandelen.

Steunfonds metabole ziekten

De vereniging stelt zich tot doel: de behartiging van patienten met een metabole aandoening (en hun ouders) financiële ondersteuning te bieden voor niet terugbetaalde diagnostische procedures en behandelingen. Onderzoek financieren naar diagnose, behandeling en quality of life van metabole patiënten. Metabole ziekten onder de aandacht brengen, onder meer door middel van een leefgroeiboek en website. Informatiebrochures opstellen voor een groot aantal metabole ziekten. Bijscholingen: organiseren voor perifere artsen en paramedici. De kloof verkleinen tussen zorgverleners en patiënten door actieve participatie van ouders en kinderen in de behandeling. Ondersteuning bieden als het medische faalt.

Bekijk dit goed doel