Een Ton Voor Lisa

Ten voordele van Zebrapad

Als eerste heb ik via Zebrapad VZW gezien dat zij kroonkurken inzamelen om het onderzoek te steunen. Hier wou ik mijn steentje aan bijdragen, ik heb mijn vriendengroep aangesproken en zij hebben grootschalig actie ondernomen en zo is “Een Ton Voor Lisa” ontstaan, er zijn van alle kanten uit Vlaanderen (en soms verder) mensen gekomen die kroonkurken hebben ingezameld voor ons, ook in cafés, bejaardentehuizen, scholen, .... kregen we veel kroonkurken! Zelfs kindjes die hun verzameling kroonkurken aan ons hebben gegeven, heel mooi! De actie is “ontploft” aangezien we ondertussen al over de TWEE TON! aan kroonkurken hebben ingezameld. Meer dan ons oorspronkelijke doel dus, maar echt geweldig!

Waarom dit goed doel?

Ik lijd zelf aan het Ehlers Danlos Syndroom, hierdoor weet ik al geen ander hoe hard onderzoek nodig is om ons leven terug leefbaarder te kunnen maken. EDS is zeldzaam en onbekend, hierdoor begrijpen ook veel mensen niet wat voor invloed dit heeft op ons leven. Door deze actie te steunen hopen wij naast het onderzoek te steunen ook meer bekendheid te creëren rond EDS.

Zebrapad

Zebrapad vzw is een vereniging die zich voornamelijk richt op het verwerven van financiële middelen om ondersteuning te bieden aan het Centrum Medische Genetica Gent, die zich inzet naar genresearch en onderzoek verricht naar de behandeling van het Ehlers-Danlos Syndroom, een zeldzame bindweefselaandoening. Wij organiseren als vzw zelf ook verschillende acties en activiteiten om middelen hiervoor te voorzien. Wij bieden een oversteekplaats aan lotgenoten waarbij men samen werkt aan de toekomst en de knelpunten bespreekt, maar waar men tegelijk elkaar hierin ondersteund via een online lotgenotengroep. Wij streven naar meer (h)erkenning van EDS, en staan ook op onze strepen voor meer bewustwording van de signalen van het Syndroom van Ehlers-Danlos door hiervoor ook te sensibiliseren. Wij hebben een samenwerkingscontract met het UZ Gent, en maken deel uit van de patiëntenparticipatie voor personen met een zeldzaam ziektebeeld. Patiënten met EDS moeten met ZORG behandeld worden!

Bekijk dit goed doel