De Warmste 1000km van Gent

Ten voordele van Cri-du-Chat

Op 21/12/2019 om 21u00 start aan Taverne O-Gand
Griendijk 17 Gent 9000 voor de plaatselijke rondjes aan de watersportbaan. Per ronde 5km deze gaan door tot 22/12/2019 om 03u00. Daar aansluitend starten we om 03u15 onze wandeltocht verder naar Kortrijk( 47km).
Voor de rondenstappers is het 5 euro per ronde.
Voor wie mee stapt van Gent -Kortrijk is het 15 euro.
Voor wie ronden stapt en meegaat naar Kortrijk is het 20 euro. Voor iedereen gratis bevoorrading tijdens de tocht. Voor wie mee stapt naar Kortrijk is er gratis bus voorzien om terug naar Gent te komen en deze rijdt terug om 17u30. Verplicht voorinschrijving voor de bus . 50 plaatsen zijn voorzien met vermelding VOL is VOL. Hopelijk zet iedereen zijn beste beentje voor alsook jullie warm hart. Alle inschrijfgelden gaan volledig naar het goede doel. Kurt van Biezebaaze is trouwens peter van onze tocht. Wij danken alvast ook onze sponsors. Doneren mag steeds op nr BE60 9531 4253 2270

Waarom dit goed doel?

Omdat er iemand in onze vriendenkring het cri-du-chat syndroom heeft en daarom willen we ons beste beetje beentje voor zetten .

Cri-du-Chat

Toen we ouders zijn geworden van ons dochtertje bleek al snel iets "mis" te zijn. Na enkele onderzoeken bleek ze het Cri-du-Chatsyndroom te hebben. Dit is een zeldzaam syndroom (1/50.000), veroorzaakt door een stukje die ontbreekt op het 5de chromosoom. Kenmerken van het syndroom zijn o.a. mentale & motorische achterstand, brede neusbrug, laagstaande oortjes, moeilijk tot niet stappen en praten, microcefalie, ev. hartproblemen,... en het typische hoge gehuil waar de naam van het syndroom vandaan komt.
De vzw heeft o.a. volgende doelen:
- syndroom onder de aandacht brengen (amper gekend door de zeldzaamheid)
- organiseren van familiedagen (een grote, misschien zelfs de belangrijkste, bron van informatie voor ouders, alsook een tof moment voor de patiënten en hun brussen)
- ouders van een kind met een beperking helpen in hun zoektocht van administratie, stimulatie e.d.
- aankopen en uitlenen van materiaal dat het leven iets vergemakkelijkt voor gezinnen met een kind met beperking

Bekijk dit goed doel

Video's