De power spaghettisausverkoop

Ten voordele van Steunfonds metabole ziekten

Zelfgemaakte spaghettisaus verkopen van deur aan deur voor het metabole steunfonds

Waarom dit goed doel?

Ik heb zelf een dochter met een zeldzame metabole aandoening.
Informatie en begeleiding is van cruciaal belang.
Graag wil ik via deze mijn steentje bijdragen om nog wat verder te kunnen uitbreiden op de meest mogelijke vlakken.

Steunfonds metabole ziekten

De vereniging stelt zich tot doel: de behartiging van patienten met een metabole aandoening (en hun ouders) financiële ondersteuning te bieden voor niet terugbetaalde diagnostische procedures en behandelingen. Onderzoek financieren naar diagnose, behandeling en quality of life van metabole patiënten. Metabole ziekten onder de aandacht brengen, onder meer door middel van een leefgroeiboek en website. Informatiebrochures opstellen voor een groot aantal metabole ziekten. Bijscholingen: organiseren voor perifere artsen en paramedici. De kloof verkleinen tussen zorgverleners en patiënten door actieve participatie van ouders en kinderen in de behandeling. Ondersteuning bieden als het medische faalt.

Bekijk dit goed doel