De Negende van Asse

Ten voordele van DE NEGENDE VAN

Met deze actie probeer ik zin te geven aan wat de ziekte heeft veroorzaakt in mijn leven. Aangezien er voor mij persoonlijk niet snel een oplossing zal zijn, wil ik met deze actie geld inzamelen voor onderzoek naar deze ziekte en voor het verspreiden van informatie naar alle dragers van het gen. Hiervoor zal ik zelfgemaakte dekens verkopen, alsook zelf ontworpen kussens voor mensen met een hoorapparaat of CI.

Waarom dit goed doel?

Ik ben zelf drager van het gen en zowel leden van mijn familie als mijn dochter dragen het gen.

DE NEGENDE VAN

Wij zetten ons in voor mensen die drager zijn van de genetische aandoening DFNA9. Dit is een ziekte die vanaf de leeftijd van 35-40j het gehoor en het evenwicht aantast, gepaard gaande met problemen met het zicht(beeldstabilisatie). Met uiteindelijk totale doofheid en uitval van het evenwichtsorgaan tot gevolg. Met onze VZW zamelen we geld in om wetenschappelijk onderzoek te bevorderen teneinde deze vreselijke invaliderende ziekte uit de wereld te helpen. Bekendmaking en het onder de aandacht brengen van de ziekte bij het grote publiek is ook een doel. Meer info: www.denegendevan.be

Bekijk dit goed doel