Bar Lowie

Ten voordele van Spierziekten Vlaanderen

In de zomer hebben we een Pop-up bar "Bar Lowie" georganiseerd tvv Spierziekten Vlaanderen. Een avond voor de jongeren georganiseerd door de jeugd in onze buren, waaronder Lowie zelf die een spierziekte heeft. De 2de avond voor allen, georganiseerd door het buurtcomité.

Waarom dit goed doel?

Iemand van onze vriendenkring heeft een spierziekte en wenst wat te doen voor deze organisatie

Spierziekten Vlaanderen

Bij Spierziekten Vlaanderen zijn personen met om het even welke spierziekte, maar ook ouders, familieleden, vrienden of andere betrokkenen welkom. Er bestaan veel verschillende spierziekten. Omdat deze aandoeningen allemaal erg zeldzaam en dus onbekend zijn, is het heel moeilijk om op zoek te gaan naar informatie of lotgenoten met dezelfde aandoening.

Deze aandoeningen zijn zo ingrijpend dat men dikwijls totaal ontredderd is na een diagnose. In sommige gevallen moeten ouders verwerken dat hun kind in een rolstoel zal terechtkomen, steeds meer verlamd zal geraken, en vroegtijdig zal sterven. Evengoed kan je echter als volwassene getroffen worden door een spierziekte. Voordien vaak kerngezonde mensen worden plots afhankelijk, kunnen niet meer werken en zitten met veel vragen.

Naast lotgenotencontacten en het uitwisselen van tips en ervaringen, zorgt onze organisatie ook voor vormingsdagen en aangepaste ontspanningsactiviteiten en volgen we de medische ontwikkelingen op de voet.

Bekijk dit goed doel