"Als ogen breken" for life

Ten voordele van Steunfonds metabole ziekten

Ik verkoop mijn kersverse dichtbundel “Als ogen breken” voor het goede doel. Online kopen (printing on demand) kan via www.shopmybooks.com. De opbrengst gaat integraal naar “Steunfonds metabole ziekten”. In ruil krijgt u een heel jaar poëzie. Een boek is trouwens een pak praktischer dan 366 (schrikkeljaar !) bierkaartjes in uw kast.

Waarom dit goed doel?

Twee van onze drie dochters hebben MCADD, een stofwisselingsaandoening die bij geboorte werd vastgesteld via de hielprik. Wij hebben het geluk dat louter bewustzijn over de aandoening volstaat om hen perfect gezond te laten opgroeien. Maar dat geldt niet voor alle metabole ziekten, die vaak heel veeleisend zijn voor patiënt en omgeving. We ondersteunen daarom zeer graag het steunfonds dat zowel op vlak van kennis, ondersteuning als behandeling een klein verschil wil maken in het leven van mensen.

Steunfonds metabole ziekten

De vereniging stelt zich tot doel: de behartiging van patienten met een metabole aandoening (en hun ouders) financiële ondersteuning te bieden voor niet terugbetaalde diagnostische procedures en behandelingen. Onderzoek financieren naar diagnose, behandeling en quality of life van metabole patiënten. Metabole ziekten onder de aandacht brengen, onder meer door middel van een leefgroeiboek en website. Informatiebrochures opstellen voor een groot aantal metabole ziekten. Bijscholingen: organiseren voor perifere artsen en paramedici. De kloof verkleinen tussen zorgverleners en patiënten door actieve participatie van ouders en kinderen in de behandeling. Ondersteuning bieden als het medische faalt.

Bekijk dit goed doel